Kwestia diagnostyki spektrum autyzmu to wciąż temat, który budzi wiele sporów wśród specjalistów w dziedzinie zdrowia psychicznego. Przyczyny takiego stanu rzeczy są różne. Jedną z nich jest brak standaryzowanych narzędzi diagnostycznych, które umożliwiałyby jednoznaczne postawienie tej samej diagnozy przez różne, nie powiązane ze sobą osoby. Istniejące obecnie testy, jak na przykład ADOS-2, są bardzo pomocne, jednak nie zawsze rozstrzygające.
Sprawa się komplikuje, kiedy okaże się, że każdy test byłby jedynie jednym z narzędzi. Do diagnozy rozwojowej potrzebujemy szczegółowego, ustrukturyzowanego wywiadu, obejmującego dane od najwcześniejszych okresów życia dziecka/dorosłego, w przypadku dzieci - obserwacji zabawy swobodnej i kierowanej w grupie rówieśniczej, opinii specjalistów z różnych dziedzin - pedagoga, psychologa, psychiatry, pediatry, czasem neurologa i innych lekarzy.
W procesach diagnostycznych mamy dzieci – werbalne, niewerbalne, funkcjonujące powyżej/poniżej normy intelektualnej, dorosłych, młodzież – po wielu różnych, nierzadko wyjątkowo trudnych przeżyciach. W procesie diagnostycznym dziecka i nastolatka zawsze uczestniczy rodzic, rodzina – a ten wymiar, wymiar rodzinny, systemowy, wnosi do diagnozy kolejne trudności diagnostyczne: jak odróżnić wpływ środowiska od ścieżki rozwojowej? Objawy lęku, tak u dorosłych, jak i u dzieci, mogą niekiedy przypominać spektrum... Zdarza się też, że odmienności w sposobie myślenia u dzieci są uznawane za wczesne objawy schizofrenii - co zdarza się, że jest prawdą. Dlatego uważność w procesach diagnostycznych jest tak istotna - nie zawsze mamy do czynienia z jedną tylko jednostką nozologiczną...
Po co diagnozujemy?
To prawda - każdy jest inny; każdy ma jakieś kłopoty sensoryczne, społeczne, komunikacyjne. Nikt nie rodzi się wyposażony w mechanizmy, które gwarantują rozwój bez traum i mikrotraum, na jakie niewątpliwie jesteśmy narażeni na linii życia. Jednak większość ludzi żyje ze swoją odmiennością w sposób, który umożliwia im dobrą adaptację do środowiska; w sposób, który nie powoduje głębokich ran i poczucia izolacji, osamotnienia, niezrozumienia, prześladowania. A są takie odmienności, które wymagają szczególnej uwagi - jeśli dziecko nie otrzyma wsparcia w swojej szczególnej linii rozwojowej może się zdarzyć, że wyrośnie na głęboko nieszczęśliwego dorosłego z wieloma wtórnymi zaburzeniami - afektywnymi, osobowościowymi, czy psychotycznymi. Jednym z takich właśnie przejawów inności, która potrzebuje być rozpoznana, jest spektrum autyzmu (ASD - autism spectrum disorder).
Naddiagnozowanie spektrum autyzmu - "teraz wszyscy mają Zespół Aspergera"
Jasne, można się pomylić. Do tej pory spotkałam jedno dziecko z diagnozą ADHD, u którego nie umiałam zobaczyć objawów pasujących do kryteriów diagnostycznych. Podobnie może być w przypadku spektrum autyzmu - diagnoza jest i prawdopodobnie zawsze będzie objawowa. Tak samo jak w przypadku schizofrenii, depresji i wielu innych problemów dotyczących zdrowia psychicznego. Można się pomylić.
I właśnie dlatego rzetelna diagnostyka polega na ocenie zespołu specjalistów - nie jednej osoby; na wiedzy i doszkalaniu się. Jestem głęboko przekonana, że nieprawdziwych diagnoz autyzmu jest bardzo mało. Oczywiście istnieją, ale nie na taką skalę, o której większość osób, które formułują te zastrzeżenia, myśli.
W szczególny sposób przez ignorancję społeczną cierpią dorośli ze spektrum autyzmu. "Nie wyglądasz autystycznie", "autyzm? ale przecież wszystko z tobą w porządku!" - przy ujawnieniu autystycznej tożsamości są to reakcje, które pojawiają się wciąż bardzo często. Świadomość bycia osobą w spektrum jest niezwykle ważna w procesie integrowania doświadczeń i osobowości - zaprzeczanie diagnozie w oparciu o stereotypy może blokować poczucie, że jest się godnym poznania i akceptacji.
Diagnostyka - kryteria
Jeśli już przebrnęliśmy przez powody, dla których warto diagnozować autyzm w każdym wieku, kolej na kryteria diagnostyczne.
Aby zdiagnozować autystyczny wzorzec rozwojowy, należy u dziecka/dorosłego zaobserwować następujące objawy:
- odmienności w zakresie komunikacji
- nieprawidłowości w zakresie typowych dla populacji interakcji społecznych, nawiązywania relacji
- specyficzne, zogniskowane i głębokie zainteresowania, pasje, fascynacje oraz powtarzające się zachowania
- odmienności sensoryczne i motoryczne (obecnie nie są potrzebne do postawienia diagnozy, jednak występują niezwykle często w tej grupie)
"Rodzaje" autyzmu
Ze względu na obecność bądź brak pewnych objawów, wg aktualnie obowiązującej nas w Polsce klasyfikacji ICD-10 istnieje jeszcze podział na zespół Aspergera, autyzm dziecięcy oraz autyzm atypowy. W najnowszej, amerykańskiej klasyfikacji DSM-V z 2013 r. to nazewnictwo nie jest stosowane; podobnie jak w nadchodzącej wielkimi krokami aktualizacji ICD (ICD-11), obecny podział zastąpił termin "spektrum autyzmu" obejmujący wszystkie te jednostki nozologiczne. I tak, dla porządku diagnostycznego:
- autyzm wczesnodziecięcy (F84.0) - zaburzenie ze spektrum autyzmu, w którym mogą wystąpić jakościowe różnice lub opóźnienie w rozwoju mowy (także zupełne jej niewykształcenie) i/ lub niepełnosprawność intelektualna w różnym stopniu; objawy odmienności muszą być widoczne przed 3 rokiem życia dziecka;
- Zespół Aspergera (F84.5) - zaburzenie ze spektrum autyzmu, w którym mowa rozwija się prawidłowo (przed 2 rokiem życia) oraz osoba pozostaje co najmniej w normie intelektualnej - jednocześnie spełniając te warunki, stosuje się kryteria jak dla autyzmu wczesnodziecięcego; w zachowaniu mniejsza sztywność i mniej stereotypii (powtarzających się rytuałów ruchowych, na przykład wykonywanie ruchów dłońmi, palcami etc.) niż w przypadku F84.0
- autyzm atypowy (F84.1) - zaburzenie ze spektrum autyzmu diagnozowane rzadko - w sytuacjach, w których obserwujemy objawy autystyczne, jednak ich początek lokalizujemy po 3 roku życia dziecka lub dziecko spełnia kryteria dla autyzmu wczesnodziecięcego w niepełny sposób
Po szczegółowe, formalne kryteria diagnostyczne odsyłam do klasyfikacji ICD-10. Zachęcam również do zapoznania się z nowym ujęciem spektrum autyzmu w amerykańskim DSM-V.
Obszar: komunikacja
W komunikacji ważna jest uwaga jaką obdarzamy drugiego człowieka.
Tony Attwood - Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik.
Pojęcie komunikacji dotyczy szeroko rozumianej wymiany informacji pomiędzy uczestnikami interakcji. Mogą to być słowa, obrazy, gesty, mimika, mowa ciała. W różnych ujęciach definiuje się to słowo w odmienny sposób, niektórzy uważają, że samo bycie w jednym pomieszczeniu z drugą osobą jest aktem komunikacji. Istnieje jednak bardzo znacząca różnica między biernymi komunikatami wysyłanymi do otoczenia, a intencją komunikacyjną, która tworzy się wyłącznie w interakcji z drugim człowiekiem. Taki rodzaj wymiany zawsze tworzy się na bazie jakiejś relacji, w określonym kontekście sytuacyjnym.
W spektrum autyzmu zdarza się, szczególnie wśród dzieci bardzo małych, że tej intencji komunikacyjnej nie ma lub jest mocno ograniczona. Dorosły bywa traktowany jak przedmiot, przedłużenie ręki, "narzędzie" do otwierania drzwi, rozpakowania zabawki. Nie ma, w zachowaniach nakierowanych na potrzebę uzyskania czegoś, uważności na drugą osobę. Nie wszystkie "transakcje" odbywające się między ludźmi są tożsame z komunikatami, które dla efektywnej, w pełni rozwiniętej zdolności wymiany informacji, muszą tworzyć się w przestrzeni symbolicznej - werbalnej lub wizualnej.
Jednym z charakterystycznych objawów nietypowej komunikacji niewerbalnej, którą dużo osób kojarzy z autyzmem, jest ograniczenie kontaktu wzrokowego. U niektórych, mniejszych dzieci, które jeszcze nie obdarzają ludzi społeczną uwagą, kontakt wzrokowy może być całkowicie niefunkcjonalny (nie wykorzystują go do regulowania kontaktów społecznych). Zazwyczaj jednak nie oznacza to braku kontaktu wzrokowego! Zdarza się, że dzieci przechodzą przez etap zupełnego nie zwracania uwagi na ludzi w swoim otoczeniu, jednak aby spełnić to kryterium - wystarczy, że ten kanał komunikacji niewerbalnej jest ograniczony w istotny klinicznie sposób.
Z ograniczeniem kontaktu wzrokowego wiąże się również niedostosowanie mowy ciała do kontekstu sytuacyjnego. Przykładowo: osoba mówi do kogoś nie sprawdzając, czy jest słuchana, nie odwraca się do rozmówcy, mówi siedząc tyłem (częste u dzieciaków ;) ) - czasem można to obserwować jedynie podczas rozmowy o szczególnych zainteresowaniach (a w sytuacjach "mniej ekscytujących" mowa ciała wydaje się zupełnie dostosowana).
Inne odmienności, które często można zaobserwować w tym obszarze u osób z ASD:
- echolalia - powtarzanie usłyszanych słów lub całych zdań (np. frazy z bajek, filmów, książek, powtarzanie słowa, które właśnie ktoś w otoczeniu wypowiedział)
- mówienie o sobie w 3 osobie ("Maciek chce jabłko")
- błędy gramatyczne w wypowiedziach
- rozumienie usłyszanych komunikatów zbyt dosłownie - trudności w rozumieniu ironii, żartów, przysłów, metafor (konkretne rozumienie kontekstu)
- zbyt ciche lub głośne, także niewyraźne mówienie - zaburzenia prozodii mowy
- trudności w zakresie przyjmowania perspektywy mentalnej i emocjonalnej innych osób
- monologowanie, skupienie na szczegółach
Tzw. monologowanie, rozwlekanie wypowiedzi i uzupełnianie jej o dodatkowe wątki, które wydają się nie służyć zrozumiałości komunikatu, ma związek z zaburzeniami centralnej koherencji. Centralna koherencja odpowiada za naszą zdolność do wyłaniania najważniejszych informacji, najważniejszej "figury z tła", dzięki której nie trzeba mówić wszystkiego z najmniejszymi szczegółami oraz uzupełniać tego o wątki poboczne, żeby wypowiedź była zrozumiała. Osoby autystyczne często mają z tym wielką trudność. Jeśli do tego dodamy nie zwracanie uwagi na społeczny odbiór monologu - pojawia się kłopot w postaci znudzenia sobą otoczenia, wywołania złości i potencjalnie - odrzucenia.
Obszar: interakcje społeczne
Na wzór naszych interakcji społecznych wpływają co najmniej trzy sprawy: sposób wysyłania i odbierania komunikatów, wzajemność społeczno-emocjonalna oraz motywacja do tworzenia i utrzymywania różnego rodzaju relacji.
Trudno opisać ogólne prawidłowości rządzące relacjami, które nawiązują osoby z ASD bez upraszczania, nadmiernej generalizacji. Najczęstszym poglądem, stereotypowym i nieprawdziwym jest przekonanie, że osoby autystyczne nie chcą nawiązywać relacji, a interesuje ich wyłącznie poświęcanie się swoim zainteresowaniom i pasjom. Jest to o tyle niebezpieczny rodzaj myślenia, że uniemożliwia lub opóźnia rozpoznanie prawdziwych przyczyn, które stoją za trudnościami w kontaktach z innymi ludźmi, jakie często towarzyszą osobom z ASD.
W przypadku dzieci ze spektrum, trudności rówieśnicze mają szczególne znaczenie, bo często są osadzone w doświadczaniu znacznej przemocy rówieśniczej. Jest to grupa wyjątkowo narażona na stygmatyzację i ostracyzm. W konsekwencji, z dzieci wyrastają nieszczęśliwi dorośli z wtórnymi problemami psychicznymi - osobowościowymi, afektywnymi.
Ale wróćmy do diagnozy.
Na etapie przedszkolnym i szkolnym możemy obserwować następujące "objawy":
- samotne zabawy obok grupy dzieci - dziecko nie lubi zabaw grupowych, często bawi się samo, co budzi niepokój otoczenia (wychowawców placówki przede wszystkim)
- nieadekwatny sposób inicjowania kontaktu z innymi dziećmi - szturchanie, przytulanie, czasem bicie, krzyk, natarczywość, lub przeciwnie, czekanie aż "ktoś się ze mną pobawi" bez pomysłu na inicjatywę
- skupienie przedmiotach i próba bazowania wszystkich relacji na zainteresowaniach - monologowanie, narzucanie sposobu zabawy
- wybiórcze nawiązywanie relacji, ograniczone kontakty rówieśnicze - "upatrzenie" sobie jednego najlepszego przyjaciela, brak motywacji, chęci do nawiązywanie innych kontaktów, przeżywanie silnych, negatywnych emocji w przypadku braku danego dziecka w szkole/przedszkolu, lub zaabsorbowanie wyłącznie własnymi sprawami w takich chwilach
U dorosłych jest to w dużej mierze podobne, jednak, z wiadomych względów (zwiększona dojrzałość i świadomość norm społecznych), rzadziej zobaczymy popychanie jako metodę nawiązania znajomości.
Zogniskowane, głębokie zainteresowania, powtarzalne zachowania, wzorce aktywności
Lęk przed zmianą. Intensywne, zogniskowane zainteresowania. Rytuały. Jedna osoba z ASD zainteresuje się pralkami, druga owadami, trzecia rozkładami jazdy MPK, jeszcze inna matematyką czy psychologią. W zasadzie nie ma znaczenia czego dotyczą fascynacje i pasje, które można tu wymieniać bez końca - kluczową sprawą jest bowiem ich intensywność oraz zogniskowanie. Z tej właśnie intensywności biorą się tak powszechne mity, że osoby z autyzmem to urodzeni geniusze, którzy potrafią w mgnieniu oka policzyć rozrzucone na podłodze wykałaczki. Autystyczni sawanci jak Rain Man, którego zagrał w latach 80tych Dustin Hoffmann, to jedynie ok. 10 % osób na spektrum (a trzeba wiedzieć, że autystyczni sawanci to osoby z niepełnosprawnością intelektualną) - reszta, jeśli posiada wybitną wiedzę w danej dziedzinie, to właśnie z powodu fascynacji, pasji i uczenia się wszystkiego co jej dotyczy, na przykład na temat ptaków czy fotografii.
Dobra wiadomość jest taka, że osoba nieautystyczna może wiedzieć tak samo dużo - trzeba się jedynie przyłożyć do nauki... :)
Tak więc mamy:
- zogniskowane zainteresowania
- uwaga skupiona na przedmiotach
- trudności w akceptowaniu zmian w planie dnia lub schemacie wykonywania czynności
- umiłowanie schematu i powtarzalności - układanie przedmiotów w rzędy, porządkowanie
Odmienności sensoryczne
Każdy człowiek odczuwa takie wrażenia zmysłowe, których nie potrafi znieść - jeden nie potrafi się uczyć przy szumie telewizora, inny nie cierpi zapachu cynamonu. Jednak osoby ze spektrum autyzmu doświadczają odmiennego sposobu przetwarzania wrażeń w obrębie większości zmysłów.
- nadwrażliwość słuchowa - szczególna trudność dla dzieci w wieku szkolnym (hałas generowany przez inne dzieci, dzwonek)
- nadwrażliwość/niedowrażliwość dotykowa - nieakceptowanie różnych ubrań, metek, niechęć do kąpieli (bądź przeciwnie), nieakceptowanie lekkiego dotyku (czucie powierzchniowe)
- czucie głębokie - dociskanie się do przedmiotów, ścian, potrzeba schowania się w ciasnym miejscu w chwilach przeciążenia, mocne przytulanie się
- wybiórczość pokarmowa - kolor, faktura, zapach jedzenia
- nadwrażliwość na zapachy
Należy też pamiętać, że odmienności sensoryczne powodują nie tylko przykre wrażenia - mogą dać osobie ze spektrum większą wrażliwość na różnego rodzaju bodźce, co jest potrzebne w zauważaniu detali, z których składa się nasza rzeczywistość.
