Zostałam ostatnio poproszona o wypowiedź na temat poziomu funkcjonowania osób autystycznych. W języku opisującym spektrum autyzmu w różnych przestrzeniach, znajdują się określenia jak "autyzm wysoko/nisko-funkcjonujący" (HFA/LFA). No dobrze, wyobraźmy sobie, że jest taki stworek o nazwie "autyzm" i on może funkcjonować "wysoko" lub "nisko" - po czym wnika w DNA człowieka, nadając mu etykietę i zapewniając mu równy poziom radzenia sobie z życiem przez cały okres jego trwania. Drodzy Państwo, tak się nie dzieje.
Poziom funkcjonowania człowieka
Kiedy myślimy o "poziomie funkcjonowania" osoby, zazwyczaj mamy na myśli to, jak radzi sobie z codziennymi, normatywnymi czynnościami - jak podjęcie pracy, zadbanie o zdrowie psychiczne/fizyczne, utrzymywanie "odpowiedniego" poziomu relacji społecznych, wypełnianie ról zawodowych, rodzinnych, osobistych. I tak - ktoś w trakcie umiarkowanego epizodu depresji będzie funkcjonował gorzej, niż człowiek bez takiego doświadczenia w aktualnym przeżyciu. Depresja często odbiera możliwość podejmowania aktywności zawodowej, doprowadza do zaniedbania zobowiązań, izolacji, zrywania relacji, które wcześniej były ważne. Ale depresja może się też objawiać zupełnie inaczej - możemy w nocy gryźć z bólu ręce - a jednocześnie nasz zewnętrznie pojmowany "poziom funkcjonowania" pozostanie nienaruszony. Wciąż będziemy wypełniać wszystkie role - poprawnie, jak zawsze. W pracy może nawet osiągniemy lepsze wyniki niż wcześniej, bo to taki piękny plaster znieczulający na rany życiowe. Bo stany emocjonalne, nawet te trudne, potrafią się maskować przed światem. To, czego nie widać, nie jest wcale mniej prawdziwe.
W takim ujęciu, być może odpowiedź co oznacza "poziom funkcjonowania" staje się wymiarem nieco bardziej subiektywnym, względnym, niejednorodnym. Dlaczego zatem w przypadku spektrum autyzmu jest to coś, co tak lekko potrafimy przypisywać poszczególnym osobom?
Autyzm - wysoko czy niskofunkcjonujący?
W kontekście poprzednich akapitów, z których wynika, że "wysokofunkcjonujący/niskofunkcjonujący" to po prostu pewne "stany" człowieka, bez względu na wzorzec rozwojowy, przypisanie danemu dziecku czy autystycznemu dorosłemu poziomu funkcjonowania przestaje być proste.
W DSM-V i ICD-11 istnieją kategorie "poziomu wsparcia" - L1, L2, L3. Jest to bardzo użyteczne ujęcie tematu, ponieważ nie przypisuje do konkretnego opisu spektrum jego stałego poziomu funkcjonowania - poziomy wymaganego wsparcia mogą zmieniać się w trakcie życia, w zależności od tego czego dana osoba potrzebuje. Jasne, można powiedzieć, że L1 - wysokofunkcjonujący, L2 - średniofunkcjonujący, L3 - niskofunkcjonujący. Zupełnie nie mam problemu z takim ujmowaniem tematu. Jednak należy mieć uważność, że "Spektrum autyzmu, L1", to coś innego, niż "wysokofunkcjonujący autyzm". To drugie sugeruje, że jest to wartość stała, związana z obrazem spektrum, z "natężeniem" objawów.
Wiąże się również z pewnym stereotypem dotyczącym zdolności do spełniania społecznych oczekiwań. Dobrze funkcjonuje ten, kto dobrze wypełnia swoje role w różnych wymiarach życia - jest produktywny, utrzymuje relacje, potrafi dostosować się do zasad i norm. Tego rodzaju rozumowanie oczywiście nie jest całkiem błędne - zaspokojenie naszych podstawowych potrzeb, jak miłość, zaufanie, czas, opieka, czy znaczenie, z definicji doprowadza do zdrowego funkcjonowania we wszystkich sferach - emocji, produktywności, kontaktu, czy fantazji.
Błąd leży jednak gdzie indziej - a jest on w odpowiedzi na pytanie "skąd wiemy, że czyjeś potrzeby są zaspokojone?". Jedyne źródło informacji na ten temat, to ludzkie zachowanie. Widzimy, że ktoś dobrze wykonuje swoją pracę, odwiedza rodzinę, wypełnia większość obowiązków. Jednak tym, czego często zobaczyć nie można, jest koszt, jaki ta osoba ponosi, robiąc to wszystko. Być może doświadcza mnóstwa psychosomatycznych objawów chronicznego stresu, nie potrafi nazywać własnych przeżyć, a cała ta zewnętrzna pokrywa to jedna wielka iluzja.
Tego nie wiemy, jeśli opieramy nasz osąd, czy ktoś funkcjonuje ”nisko” czy ”wysoko”, jedynie na podstawie bezpośredniej obserwacji.
Dlatego te słowa mogą budzić duży sprzeciw u osób autystycznych, które czują, że ich doświadczenie jest w ten sposób zniekształcane i pomijane. Oceniamy zachowania, pomijając przeżycie wewnętrzne. Rodzi to pewne wtórne do samej diagnozy spektrum, problemy - jak zmniejszenie szansy na otrzymanie pomocy przez osoby, które uznajemy za "wysokofunkcjonujące", lub nadmiar opieki i pozbawienie autonomii osób, które uważamy za należące do drugiego końca wymiaru funkcjonowania. Prowadzi do generalizacji i zawężenia pola widzenia, pomijania tego, co nie jest spójne z naszym wyobrażeniem. Przestajemy widzieć człowieka - zaczynamy obserwować etykietę. Przestajemy zadawać pytania - bo wydaje się, że odpowiedzi już znamy.
I tu wybrzmiewa we mnie zdanie, które kiedyś usłyszałam, a spowodowało przewrót w mojej głowie:
"Zbyt szybka odpowiedź zabija pytanie"
