W 1919 r., 5-letni chłopiec Archie Cato zostaje oddany przez rodzinę do Stanowego Szpitala dla Obłąkanych w Huntington, gdzie ma pozostać do końca życia*. Zgodnie z zaleceniami lekarskimi, rodzice godzą się z faktem, że z ich dziecka nic już nie będzie. Archie trafił do zakładu zanim jeszcze dr Leo Kanner w 1943 r. oficjalnie opisał autyzm i nazwał zaburzeniem rozwojowym. Nikt nie wiedział skąd bierze się odmienność tego małego chłopca, dlaczego tak niewiele mówi, na czym polegają jego trudności w komunikacji z otoczeniem. Był jedną z licznych ofiar ludzkiego lęku przed innością.
Dzisiaj zakłady dla obłąkanych już nie istnieją. W 1988 roku, w tym samym, w którym Dustin Hoffman zagrał w filmie „Rain man”, Archie, dzięki ogromnej miłości jego siostry, po 60 latach pobytu, został uwolniony z ośrodka i umieszczony w małym, środowiskowym domu dla osób dorosłych z autyzmem, stworzonym przez słynną Lornę Wing. Po raz pierwszy w życiu miał własny pokój i miękkie łóżko, po którym tak radośnie uwielbiał skakać, że aż zrobił głową dziury w suficie – podobno widać je do dnia dzisiejszego. Był szczęśliwy, kiedy mógł przeżywać świat na swój własny sposób – pośród ludzi, którzy nie karali go za jego odmienność. Tak spędził ostatnie 9 lat swojego życia.
Chociaż ostatnie zakłady dla obłąkanych zniknęły dopiero pod koniec lat 80tych, czasem lubimy ulegać złudnemu wrażeniu, że wejście w XXI wiek wprowadziło nagłą zmianę i wymazało brutalne aspekty naszej historii. Czasem tak jest, że coś, jakiś pozornie drobny wynalazek, wydarzenie, przewrót społeczny, jest w stanie wejść w umysły miliardów ludzi i spowodować rewolucję. Jednak prawdziwa zmiana bierze się z jednostkowych przemian w myśleniu ogromnej rzeszy ludzi. A taka zmiana nigdy nie dzieje się nagle. Rewolucja, przewrót – to tylko wynik wieloletnich przekształceń jakie zachodzą w nas, w całej zbiorowości – w kraju, na kontynencie, na świecie.
Trudno zrozumieć czym w sensie społecznym autyzm jest dzisiaj, jeśli nie przyjrzymy się jego historii; jeśli nie poczujemy dramatu Archiego, który mógł być szczęśliwym, trochę „dziwnym” dzieckiem, dorosłym, gdyby mu na to pozwolono; jeśli nie przyjrzymy się krytycznie temu co dzieje się dzisiaj, a ma swoje początki już w latach 60tych; jeśli nie będziemy uważnie przyglądać się, czy aby na pewno to, co dzisiaj uważamy za słuszne, nie będzie wspominane jako „brutalny element historii rozwoju psychiatrii” – tak jak dzisiaj wspominamy zakłady dla obłąkanych. A przecież wtedy były to, uznane przez świat naukowy i środowisko medyczne, metody radzenia sobie z problemem inności, której nie rozumiano.
Zdumiewa mnie, że autyzm to tak kontrowersyjny temat. Zespół Downa, czy niepełnosprawność intelektualna nie budzą tak wielu emocji – nie znam odpowiedzi na pytanie dlaczego tak jest. Być może ma to związek z faktem, że jesteśmy w stanie zaakceptować różne rzeczy – możemy stwierdzić, że nasze dziecko jest „niezbyt mądre i nie umie zrobić sobie śniadania, ale się przytula i kocha”, „robi dziwne rzeczy, ale reaguje na mój głos i patrzy na mnie”. Karmi to nieco naszą potrzebę bycia kochanym, potrzebnym, poczucia wpływu, zrozumienia. Być może łatwiej zaakceptować, że ktoś nie jest taki jak my, jeśli jednocześnie wyraźnie docenia naszą obecność. Autyzm może to poczucie odbierać i wywoływać ogromną frustrację, gorycz, bezsilność w dążeniu do wytworzenia czegoś, co uważamy za „normalną” więź z własnym dzieckiem. Być może nic tak nie boli jak brak (neuro)typowego potwierdzenia, że „moje dziecko mnie kocha”. A skoro nie patrzy ludziom w oczy, wygląda jak zatopione „we własnym świecie”, "woli" przedmioty niż własną rodzinę, układa samochodziki w dziwny sposób, dostaje ataku histerii podczas kąpieli i sztywnieje przy próbach przytulenia, czasem trudno przyjąć, że potrzebuje miłości i akceptacji w tym samym stopniu, co neurotypowe dziecko sąsiadów.
Ciąg dalszy nastąpi.
*źródło: "Według innego klucza. Opowieść o autyzmie"; John Donvan, Caren Zucker; 2017 Kraków, WUJ
