Temat niepełnosprawności w kontekście autyzmu pojawia się bardzo często - i coraz częściej można obserwować dyskusje poświęcone temu zagadnieniu. Nasze dotychczasowe rozumienie trudności związanych z byciem w spektrum bez wątpienia zmienia się. Coraz więcej osób publicznie ujawnia diagnozę - i podważa to, co uznawało się do niedawna za fakty zdrowia psychicznego. I tak - mamy w przestrzeni publicznej autystycznych prawników, informatyków, psychoterapeutów, fryzjerów, aktywistów społecznych... Programista w tej grupie raczej mało kogo dziwi - psycholog pewnie wywoła lawinę oburzenia. Jak to? Przecież w spektrum autyzmu nie ma miejsca na empatię i rozumienie przeżyć innych ludzi...
No właśnie... czy rzeczywiście?
W sidłach stereotypu
Ostatnio wpadł mi w oko pewien artykuł opisujący sytuację traktowania przez różne grupy społeczne faktu, że Greta Thunberg, szwedzka, 16-letnia działaczka walcząca o poprawę sytuacji klimatycznej Ziemi, jest osobą z diagnozą zespołu Aspergera. Z jednej strony mamy tych, którzy używają odmienności rozwojowej do podważania jej kompetencji, dewaluowania tej rezolutnej dziewczyny, wytykania zaburzeń, a nawet chorób psychicznych, które niektórzy wytykają aktywistce. Jest to głos pełen złości, agresji, zupełnego braku akceptacji i prób zrozumienia, na czym polega konstrukcja psychiczna Grety. A z drugiej strony mamy grupę, która wydaje się wspierająca, dumna z dokonań autystycznej Szwedki, wołająca o "dostrzeganie jej zasobów" i "nie skupianie się na niepełnosprawności". W tej narracji autyzm jest albo pomijany, albo podkreśla się, że "można dużo osiągnąć pomimo zespołu Aspergera". W żadnej z tych grup nie dostrzega się tego, co mówi najważniejsza osoba - a Greta jest dumna z faktu bycia na nieneurotypowej ścieżce rozwojowej. Uważa, że dzięki niej jest w stanie robić to, co robi - nie pomimo. Depresja, której doświadczyła przed zaangażowaniem się w rolę aktywistki, wynikała z ogromnej wrażliwości - nie autyzmu. Czy jeśli osoba neurotypowa przeżywa epizod depresji, mówimy, że to przez neurotypowość? Zachęcam do zatrzymania się przy tej refleksji.
Geniusze z Doliny Krzemowej często dostają łatkę autyzmu, który ma odpowiadać za ich sukces. Bill Gates, Mark Zuckerberg, Albert Einstein i wielu innych, którym przypisuje się cechy ASD, to w większości mężczyźni wykonujący zawody związane z programowaniem, technologią, matematyką. Raczej nikogo nie zdziwi, że można być w spektrum i osiągać sukcesy w tym obszarze - stereotyp informatyka raczej nie zakłada wysokich umiejętności społecznych.
Szkodliwość opisanego rodzaju myślenia widać, kiedy pojawia się ktoś, kto swoją pracą podważa tę formę społecznej ignorancji. Taką niezgodność założeń i przekonań z rzeczywistością, która wywołuje nieprzyjemne emocje, nazywamy dysonansem poznawczym. Dysonans poznawczy można łagodzić na różne sposoby - niestety, chyba najczęściej stosowaną strategią jest zaprzeczanie, odrzucanie doświadczenia innych osób, żeby ochronić swoją wiedzę przed koniecznością dostosowania się do nowych informacji. Ten sposób ma w sobie najmniej wysiłku, nie wymaga przebudowywania własnych poglądów. W świetle obecnego stanu wiedzy na temat spektrum autyzmu, podważanie kompetencji autystycznego psychoterapeuty wydaje się niezwykle łatwe - jest jeszcze za mało przykładów, za mało publicznie mówiących o swojej diagnozie osób, które mogłyby posłużyć jako model całkowicie odmienny od ekscentrycznego informatyka. Zmiana poglądów wymaga tutaj dodatkowego wysiłku.
Co jest możliwe w spektrum autyzmu?
Pytanie o życiowe możliwości osoby z ASD jest w zasadzie pytaniem o społeczne przyzwolenie na bycie osobą autystyczną. Nie istnieje żadna pojedyncza cecha, która wyklucza diagnozę, ani taka, która ją potwierdza. Różnorodność w tej grupie jest przeogromna. W spektrum autyzmu mamy osoby o niezwykłej empatii, zdolnościach matematycznych, językowych, lekarzy, artystów, kucharzy, fryzjerów, prawników, biologów, poetów, aktywistów społecznych... I w tej różnorodności nie sposób znaleźć zawodu, do którego człowiek autystyczny nie może mieć dostępu...przez autyzm. Ludzie autystyczni mają również inny wymiar funkcjonowania, tak samo jak każdy inny człowiek - nazywamy go osobowością. To tutaj rozgrywa się prawdopodobnie większość różnic indywidualnych prowadzących do różnych wyborów życiowych - w tym tych dotyczących ścieżki zawodowej.
Stereotyp odizolowanego programisty napędzają już same kryteria diagnostyczne ICD-10 - oparte o deficyty, pomijające wszelkie zasoby płynące z nieneurotypowości, napisane językiem wykluczającym, stygmatyzującym, stronniczym. Czytając tę międzynarodową klasyfikację, znajdziemy takie sformułowania, jak: "pochłonięcie jednym lub liczniejszymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści i zogniskowaniu, albo jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powodu swej intensywności i ograniczenia", "koncentracja na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów", "stereotypowe zachowania", "upośledzenie reagowania na emocje" etc.
Mimo tego niezrozumienia, powszechnego również wśród specjalistów w zakresie zdrowia psychicznego, osoby autystyczne, które pracują w zawodach rzekomo dla nich niedostępnych, potrafią być niezwykle empatyczne. Być może przyszedł już czas na redefiniowanie pojęcia "empatia" - terminu, który obecnie zakłada (w pewnym uproszczeniu), że intuicyjne, bezrefleksyjne współodczuwanie jest jego istotą. Kluczowym jednak warunkiem do kontenerowania emocji jest przecież rozumienie - a to jest jak najbardziej możliwe w spektrum autyzmu. Rozumienie i samoświadomość umożliwiają rozwijanie uważności na drugiego człowieka. Niedowiarkom polecam książki Chistine Preissmannn - autystycznej psychoterapeutki (np. "Zespół Aspergera - życie w dwóch światach").
Niepełnosprawność?
Jeśli postrzegamy coś, jako deficyt - nie dajemy szans, nie dostrzegamy zasobów. Jeśli mówimy, że to dar - pomijamy trudności, odbieramy szansę na otrzymanie pomocy. Czym zatem jest spektrum autyzmu?
W moim rozumieniu niepełnosprawność jest czymś, co podlega subiektywnej ocenie. Człowiek o IQ 160, osiągający ogromne sukcesy w jakiejś dziedzinie, może zupełnie nie radzić sobie z najprostszymi zajęciami dnia codziennego - jak ugotowanie obiadu, odbieranie telefonów, czy rozmowa z ludźmi. Czy jest niepełnosprawny? Ma niepełnosprawność? Nie mam na to odpowiedzi.
A z drugiej strony - osoba o dużych kompetencjach społecznych, może mieć ogromne trudności z angażowaniem się w sprawy dotyczące pasji, zainteresowań, spraw zawodowych wymagających rutyny i dokładności. Z czyjej perspektywy nazwiemy to niepełnosprawnością?
Społeczeństwo potrzebuje odpowiedzi na tego rodzaju pytania. Odpowiedź daje możliwość klasyfikowania, porządkowania rzeczywistości. Do refleksji pozostawiam rozważania, kto ma prawo udzielić takiej informacji. I czy my, jako ludzie, którzy szczycą się większą empatią, niż Ci w spektrum autyzmu, nie wychodzimy za daleko z zakładaniem, że ktoś doświadcza czegoś z całą pewnością w rozumiany przez nas sposób - w sposób, który uważamy za prawdę dotyczącą tej mniejszości neurorozwojowej. Jednak dopóki klimat przekonaniowy na ten temat nie ulegnie zmianie, ujawnianie diagnozy w grupie, która tego prawa systemowo jeszcze nie otrzymała, nie wydaje się bezpieczne, wymaga ogromnej odwagi i bycia gotowym na ponoszenie konsekwencji takiej publicznej autentyczności.
